 Siamo tutti disabili : se discriminiamo, se escludiamo, se ci voltiamo dall’altra parte.
Si stava meglio nel Medio Evo. Chi nasceva deforme aveva ancora qualche chance, certamente più di oggi. Poteva esibirsi nei circhi. O diventare il pupillo del sovrano di turno, magari condividendone libagioni e stravizi. Il buffone di corte poteva prima nascere e poi crescere. Oggi invece ci sono paesi europei dove si consiglia l’eutanasia attiva per i neonati malformati. E sì che non è più Medio Evo. E sì che il secolo dei lumi, la rivoluzione industriale, la decodificazione del genoma avrebbero dovuto aprire le menti. Ma non è così, purtroppo. La rupe tarpea ritorna. Vive o si propone di vivere nei più moderni ospedali europei. Indossa il camice, si ammanta di buone intenzioni, si nasconde dietro il dito della ricerca del male minore. Una delle università mediche reali della Gran Bretagna poco più di un anno fa ha invitato la comunità medica a studiare la possibilità di consentire l’eutanasia attiva di neonati seriamente disabili. Badate bene: qui non si sta parlando di aborto, ma proprio di omicidio. La sconvolgente notizia è stata ripresa di recente da un autorevole quotidiano italiano.
La proposta del Royal College of Obstetricians and Gynaecology è stata formulata come reazione al numero dei tanti bambini che sopravvivono a causa dei progressi della medicina. L’università ha sostenuto che “l’eutanasia attiva” dovrebbe essere esercitata per il bene delle famiglie, per risparmiare ai genitori le turbe emotive e le difficoltà finanziarie in cui si dibatte chi debba allevare dei bambini gravemente ammalati. “Un bambino molto disabile può significare una famiglia disabile.” Non si è preso in considerazione il diritto alla vita, né si è studiata la possibilità di curare e riabilitare i bambini malformati, di sostenere, di condividere il disagio delle famiglie.
Eppure questi medici britannici diventeranno vecchi come chiunque. Magari perderanno l’autosufficienza. E magari avranno bisogno di aiuto per lavarsi o per alimentarsi. Qualcuno, a questo punto, potrebbe, con una bella iniezione letale, porre fine alle loro sofferenze, rendendo un buon servizio alla società tutta che di pesi morti ne ha già fin troppi.
O forse questi medici britannici sono già disabili. Mentali. Degli squilibrati, dei dissennati che avrebbero bisogno di terapie psichiatriche protratte. O meglio dell’interdizione, visto che sono pronti a venir meno al giuramento di Ippocrate.Quel giuramento che impone al medico di curare, di guarire e se non riesce a guarire, almeno di lenire le sofferenze dell’ammalato. Di aiutarlo a vivere, non a morire.
I disabili sono ingiustamente considerati un peso. Più spesso sono una risorsa, anche se non è facile farlo capire alla gente. Alla radice del problema c’è l’assistenzialismo da parte delle istituzioni e il pietismo da parte della collettività.
L’assistenzialismo è gestito molto spesso in modo clientelare. Si approva il progetto all’onlus amica, all’associazione, alla cooperativa. Per sei mesi un gruppo ristretto di cerebrolesi o di malati di Alzheimer o di tetraplegici viene assistito. Da soci della cooperativa o da dipendenti scarsamente preparati o del tutto ignari, anch’essi reclutati in modo clientelare. Tutti gli altri disabili restano fuori dal progetto. I pochi fortunati ( sic! ) dopo sei mesi o un anno restano fuori a loro volta, oppure devono attendere il rifinanziamento, soggetto ai chiari di luna della politica e dei politici di turno.
Il sistema è costoso ed iniquo. Se nei confronti delle persone con disabilità si attuano politiche di sostegno e inserimento inadeguate, come purtroppo accade oggi, questi diventano un fardello per l’intera collettività.E non risolveranno minimamente i loro problemi. Le risorse pubbliche, che leggi come la l.68 del ’99 per l’inserimento
lavorativo o la l.328 del 2000 per l’assistenza , prevedono con dovizia, dovrebbero essere usate per creare i servizi che mancano. Mobilità, riabilitazione, valorizzazione delle abilità che ogni disabile possiede, centri educativi e ricreativi gestiti da personale competente: si migliorerebbe la qualità della vita di chi nasce o diventa disabile e, potenziando i servizi si darebbe lavoro a molta gente e si migliorerebbe il benessere della collettività.
I disabili sono risorsa per lo sport: pensiamo alle paraolompiadi e alla capacità di molti campioni disabili di raggiungere successi senza precedenti in qualunque disciplina sportiva. Pensiamo ad artisti affermati come Bocelli o la Minetti, ad artisti del passato come Toulouse Lautrec o Beethoven. A Benjamin Franklin che guidò l’America e le sorti del mondo stando su una carrozzina. A Fulvio Frisone, genio della fisica contemporanea. E finiamola con il pietismo, imparando a vedere anche i nostri limiti e non solo quelli delle persone disabili, capaci di contrapporre inaudite e insperate risorse alle loro menomazioni.
La disabilità è sempre stata e ancora di più è oggi un input all’innovazione tecnologica. Superare i limiti, alleviare un disagio cercando di aiutare il disabile a vivere meglio la sua quotidianità porta spesso alla messa a punto di soluzioni innovative che diventano occasione di business per le imprese. Inserire un disabile nel posto di lavoro giusto, attuando la filosofia ispiratrice della l.68 che, non a caso, è detta anche legge del collocamento mirato, sottrae la persona disabile dall’assistenza e la mette in condizione di produrre reddito. E questo è un vantaggio per tutti.
Etica ed economia possono coniugarsi favorendo il benessere sociale. La politica deve capire l’importanza di questo inscindibile binomio.
E’questo, d’altra parte, lo spirito affermato nell’articolo 13 del trattato di Amsterdam che parla della
disabilità come risorsa umana economica e sociale da rispettare e da valorizzare.
Questo articolo ha rappresentato la base e l’orientamento della legislazione dell’Unione
Europea e ha dato lo spunto alla stipula della recente Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità.
Si comincia, finalmente a considerare la disabilità come una risorsa e la politica come un ambito in cui etica ed economia vanno di pari passo.-
Rory Previti
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